Interview de la présidente de l’APSSII

Très impliquée, je suis bénévole à l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable (APSSII). Il m’a paru évident d’interviewer la présidente, Mme Suzelle Façon pour vous en parler.

Julie Delorme et Suzelle Façon congrès du Groupe Français de Neuro-Gastro-entérologie 2012

JD: Bonjour Suzelle, comment t’es venue l’idée de monter cette association?

SF: J’ai moi-même le syndrome de l’intestin irritable et j’ai rencontré le professeur gastro-entérologue Pr. SABATE du CHU Louis Mourier de Colombes, en tant que patiente. Après plusieurs consultations et participations dans divers protocoles de recherches sur le syndrome de l’intestin irritable, le Pr Sabaté m’a proposé de créer ensemble une association. J’ai tout de suite accepté et je suis devenue la présidente.

JD: Quel est le nom de cette association et quand a-t-elle vu le jour?

SF: Il s’agit de l’« Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable » ou APSSII. Elle a été fondée en 2010, et lancée le 16 juin 2011 lors de l’ouverture du congrès GFNG (Groupe Français de Neuro- Gastro-entérologie ) à Nice.

JD : Quels sont les principaux buts de l’APSSII?

SF: Il y en a plusieurs:

  • Promouvoir et développer les travaux de recherche sur le Syndrome de l’Intestin Irritable ; 
  • Lutter contre l’isolement des victimes de cette maladie ;
  • Susciter et développer toute action de recherche, entraide, information et revendication en France et en Europe, voire dans le monde entier ;
  • Aider à la mise en place de structures de proximité, sous forme d’antennes, pour une meilleure diffusion de l’information ;
  • Etre le porte-parole des membres auprès des pouvoirs publics, des médias ou organismes nationaux  ; 
  • Contribuer à la diffusion d’éléments d’information de type médical ou social sur le Syndrome de l’Intestin Irritable et des symptômes ou troubles associés.

JD: Pourquoi adhérer à L’APSSII?

SF : Pour soutenir la recherche : L’APSSII soutient la recherche par des bourses ou financement de projets de recherche et par la participation active de ses membres à des études scientifiques ,

Pour obtenir des informations fiables sur le syndrome de l’intestin irritable

Pour sortir de l’isolement et partagé ses expériences : les membres peuvent participer aux conférences-débats et aux événements de leur région. Ils reçoivent également des newsletters informatives.

Pour participer à la vie associative : En tant qu’adhérent, vous pouvez participer à l’assemblée générale de l’association et/ou à des actions de bénévolat pour des évènements ponctuels à proximité de chez vous. Vous pouvez également être un relais auprès de votre réseau amical ou professionnel afin qu’ils soutiennent l’APSSII par leurs dons.

Pour toutes ces raisons, vous pouvez adhérer, à L’APSSII.

JD : Merci Suzelle et à bientôt.

Pour plus d’information et adhérer à l’APSSII, je vous invite à aller sur le site de l’association : www.apssii.org et à rejoindre le forum facebook de l’association (en demandant Apssii Colopathie comme ami FB).

 

 

Un commentaire

  1. C’est une très bonne démarche félicitation, car je me sentais vraiment très seule j’avais l’impression de devenir folle parce que je ne comprenais pas du tout ce qui m’arrivais, maintenant je sais qu’il y a d’autres personnes et des gens qui nous soutiennent, merci beaucoup.

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  2. bonjour mesdames la présidente de l’apssii et Mme delorme
    de nombreuses personnes du forum ont l’impression d’être abandonnées et baladées alors
    que vous êtes vous même colopathes comme nous quel est votre but réel
    en temps que présidente de l’apssii on ne vous voit nul part que ce soit sur internet ou sur le forum
    ainsi que tout vos responsables pourtant ce n’est pas les moyens qui manque à notre époque
    ce qui suscite beaucoup d’incompréhensions sur la crédibilité de vos motivations
    en effet nous aurions besoin de votre soutiens nous souhaiterions des extraits de congrès pour ceux qui ne peuvent y assister
    des vidéos sur la colopathie sur youtube par vos gastroentérologues ce qui est gratuit en plus pour nous aider
    a être reconnue par la médecine et des gens en général qui ne nous comprennent pas et nous jugent comme des fainéantes douillettes hypocondriaques voir psychopathes
    ce qui nous rajoute de la souffrance morale à celle physique voir une exclusion
    ne pensez vous pas qu’il serait bien de sortir de l’ombre pour que les adhérents restent et que les autres ai envie de le devenir
    ce qui rendrait l’asso plus forte avec l’argent ainsi récolté pour être plus médiatisé
    dans l’avenir s’il manque des moyens financiers certaines émissions de télévision pourraient nous faire connaitre
    et comprendre notre maladie de la population pour enfin ne plus être catalogué stigmatisé du plus grand nombre
    et peut être aider à la recherche vu qu’il n’y a pas vraiment de traitement universel et efficace
    ce message vous est adressez dans un but de coopération et d’espoir pour un avenir meilleur pour au moins une reconnaissance et un soulagement de nos symptômes et des vôtres
    nous sommes bien consciente que rien n’est facile mais aimerions seulement avoir des réponses à toutes ces questions
    qui nous laissent sur des doutes il est temps d’arrêter de faire du sur place
    depuis que la colopathie existe nous aimerions pouvoir vivre plus normalement et pouvoir faire un peu plus de choses
    de notre vie souvent réduite avant d’en voir la fin avec notre respect bien cordialement et merci pour votre association
    en souhaitant qu’elle survive et surtout qu’elle prospère dans l’intérêt de tout les colopathes.
    en espèrant une réponse clair qui me motive a redevenir adhérente coordialement nathalie kerfuric

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    • Bonjour Nathalie,

      Comme vous dites je suis colopathe et j’ai eu pendant plus de 15 ans des symptômes qui m’ont gâchés la vie. Donc je suis tout autant motivée que vous à essayer de faire avancer les choses (c’est-à-dire à lutter contre les idées reçues que tout vient de la tête, faire avancer la recherche…). C’est pour cela que j’ai adhéré à l’APSSII et que je suis devenue bénévole. Je paye donc ma cotisation annuelle comme chaque adhérent et en plus je prends du temps sur mon temps libre pour l’association. Vous vous imaginez donc bien que si j’estimais que l’APSSII ne se bouge pas, je ne ferai pas tout ça.
      L’APSSII participe à des congrès médicaux pour sensibiliser les médecins sur le syndrome de l’intestin irritable, participe à la recherche (mise en place d’étude, et participation financière à des études sur la colopathie), se bat avec la sécurité sociale pour une meilleure prise en charge et reconnaissance du syndrome de l’intestin irritable… Nous avons crée depuis notre récente naissance : un site internet, un forum, des brochures, des affiches… Nous avons mis en place des réunions régionales…. Nous envoyons régulièrement des dossiers de presse aux médias dans l’espoir de les sensibiliser et qu’ils parlent du SII et de l’association…
      Il est vrai que nous devrions plus communiquer avec les adhérents et c’est justement un des points qui sera abordé lors de la prochaine assemblée générale en février.
      J’ai transmis votre message à la présidente et au responsable du comité scientifique afin qu’ils vous répondent. Si vous le souhaitez envoyez-moi par email (à j.delorme@delormenutrition.com) votre email et votre numéro de téléphone afin que je leur transmette et qu’ils puissent vous contactez.

      Cordialement

      Julie

      Reply
  3. bonjour et merci de votre réponse
    mais vous étes une<>
    en effet vous vous faites une clientéle pour vos regimes sans fodmap sur le forum on pourrait penser que c’est surtout ce qui vous interresse ce qui en plus ne vous laisse que peu de temp pour le bénévolat ce que beaucoup comprennent mal et interprête cela comme commercial de plus laisse un doute sur votre colopathie avec tout ce que vous entreprenez je pense que vous devriez passer la main à quelqu’un qui aurait les compétentes et le temp pour faire un véritable bénévolat qui nous aiderai vraiment
    aprés il ne faut pas s’étonner que nous soyons livrés à nous même avec quelques fois des questions médical bien embarrassante
    ensuite vous faites comme vous voulez moi je vous dis les réflexions que j’entends mais j’aurais préféré une réponse de la pésidente ou de vos responsables qui comme je vous dis nous n’entendons et ne voyons jamais nul par s’exprimer sur la toile ni sur le forum je pense que ce serait à elle de répondre vu que c’est son association en faite je n’ai pas de réponse à mes questions qui concerne essentiellement la promotion de l’apssii quand sortiras t’elle de l’ombre pour que notre colopathie soit reconnu au grand jours je reste sur cette incompréhensions
    cordialement merci

    Reply
  4. quelques exemple d’amies apssii qui partage ses idées et je n’est encore reçu toutes les réponse loin de la
    fanny dit many

    merci d’avance pour ceux que vous pourrez faire , car on se sent bien seule meme en etant adherente.
    cordialement

    Sérina PiXie

    coucou !
    je viens de lire, c’est tres bien …et je pense que c’est nécessaire !c’est vrai qu’on est au courant de rien !

    Mèl Choupy

    Ohhh super Nathalie c toi qui a écrit ???

    l’apssii fait fausse route en ne prenant pas en compte ses adhérents vous étes la seules sur youtubes pour promouvoir votre régime pourquoi la présidentes et les spécialistes ne vous suivent pas ne vous suivent pas j’y suis bien moi même pour promouvoir l’apssii qui ne le fait pas et serait pourtant un bon moyen pour interpellé et mettre en confiance des adhesions c’est cela que je ne comprend pas surtout rester dans l’ombre alors qu’il ya des moyens gratuit que vous méme utiliséz?????

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  5. Benjamin babacci:

    Je suis complètement en accord avec cette demande. Je souhaiterai que l’on soit informé de tout ce qui se passe au seins de l’association, et que en effet,
    on puisse avoir un compte rendus détailler voir la vidéo complète des meeting….

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  6. bonjour je viens de découvrir l association je vais m’ adhérer j’ ai la colopathie fonctionnelle et dyspepsie depuis que j’ ai eu une perforation du colon et une sigmoidite depuis je vis l enfer crise sur crise je vais souvent chez mon médecin toujours pareil c’ est votre colopathie on dirait qu on est pas prise au sérieux je viens d’ acheté le livre du Pr Jean -Marc Sabaté l’ intestin irritable , les raisons de la colére trés bon livre au moins une personne qui comprend ce probléme .merci pour ce que vous faites

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