Semaine nationale du Syndrome de l’Intestin Irritable

Semaine Syndrome de l'Intestin Irritable 2019

Attention : Top départ

Afin de faire progresser la reconnaissance du SII, il est nécessaire de faire connaître le quotidien des souffrants, c’est pourquoi l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable, APSSII (+ d’infos : cliquez) a décidé de faire une campagne en 2019 afin de sensibiliser un acteur essentiel de la prise en charge : le pharmacien, qui reçoit régulièrement voire quotidiennement des souffrants du SII dans son officine.

L’APSSII sollicite votre aide pour ce projet car nous savons qu’une action portée collectivement aura un impact beaucoup plus fort. Comme le dit Suzelle Façon, la Présidente de l’APSSII : « C’est seulement ensemble que nous pourrons faire changer le regard sur le SII ».

SEMAINE DU SII (du 21 au 27 JANVIER 2019) : 

Chaque adhérent est invité à remettre cette affichette à son pharmacien (cliquez) afin de le sensibiliser au Syndrome de l’Intestin Irritable et à ce que vivent les malades et un mini-questionnaire (cliquez) dont les retours permettront notamment d’améliorer la qualité de la relation avec cet acteur de la santé.

Belle semaine à tous les colopathes 🙂

Témoignage de Mae-Mae, 31 ans

Voici le témoignage de Mae-Mae, une patiente colopathe et végétalienne de 31 ans qui a su « dompter » ses symptômes digestifs grâce à l’hypnose et au régime FODMAP. Merci à elle de nous avoir fait partager son expérience.

« A 23 ans, un gastroentérologue m’a diagnostiquée un syndrome de l’intestin irritable et m’a conseillé d’arrêter de consommer du gluten et du lactose durant une période d’un mois, en plus de la prescription de médicaments pour soulager les symptômes du SII. L’ensemble a eu un effet très positif. 

Après un déménagement, un autre gastroentérologue a continué mon suivi et m’a suggéré de supprimer d’autres aliments pouvant être problématiques ainsi que certains mode de cuisson. Il a également conseillé, dans une approche globale, d’adopter un rythme de vie plus tranquille en privilégiant les activités stables et les sports doux.

Jusqu’à l’âge de 28 ans, il m’était ainsi assez facile de vivre avec le SII grâce à une hygiène de vie basée sur le raisonnable. 

A 28 ans, les symptômes se sont aggravés en raison d’un rythme de vie parisienne trop intense. J’ai alors commencer à faire des recherches plus sérieuses sur le SII pour apprendre à mieux vivre avec. 

A ce moment-là, deux éléments ont changé mon rapport à la maladie : l’hypnose ericksonienne qui m’a appris à mieux gérer mes douleurs et travailler sur le lâcher-prise et le régime sans FODMAPS qui m’a aidé à réduire les symptômes du SII en trouvant un régime alimentaire sur mesure.

Grâce à l’association des patients souffrant du syndrome de l’intestin irritable (APSSII), j’ai découvert le site de Julie Delorme. 

Le fait de pouvoir consulter par skype ou téléphone mais aussi de pouvoir échanger par mails est très pratique. 

Julie Delorme est une professionnelle compétente et investie qui s’adapte à la singularité des usagers. Par exemple, celle-ci s’est ajustée à mon régime végétalien (vegan) et nous avons trouvé ensemble des alternatives alimentaires créatives.

Actuellement, je viens de terminer la phase de réintroduction des aliments suite au régime sans FODMAPS. 

C’est très agréable de pouvoir se dire que mon alimentation va être progressivement plus diversifiée et cela grâce aux conseils de Julie Delorme. « 

 

Régime FODMAP : Liste d’aliments autorisés et problématiques et soutien à l’APSII

L’ebook des listes des aliments autorisés et problématiques dans le régime FODMAP vient d’être actualisé. Pour le faire, je me suis basée sur les nouvelles données des 2 centres internationaux de dosages en FODMAP. Vous y découvrirez plus d’aliments et plus de précisions sur les quantités tolérées.

Don à l'APSSIIPour chaque ebook acheté, 1€ est reversé à l’Association des Patients Souffrant de l’Intestin Irritable (APSSII). 150€ sont donc reversés à l’APSSII tous les 150 ebooks vendus. Votre achat aide donc aussi à soutenir toutes les actions de communication et de recherche pour le syndrome de l’intestin irritable.

Pour l’occasion, voici une interview de la Présidente de l’APSSII, Madame Suzelle Façon.

JD : Bonjour Suzelle. Peux-tu rappeler brièvement ce qu’est l’APSSII ?

SF : Bonjour Julie. L’APSSII est l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable.

Ce syndrome, appelé aussi colopathie fonctionnelle, fait partie des troubles digestifs qui touche au moins 5% des personnes en France. Le SII se caractérise par des maux de ventre, ballonnements, diarrhées, constipation etc. 

Le plus difficile pour les personnes diagnostiquées c’est de se rendre compte qu’aujourd’hui les traitements sont d’efficacité – très – modérée, la qualité de vie des personnes souffrantes peut donc être altérée significativement.

L’association propose de venir en aide à ces personnes atteintes du SII, en diffusant une information sur son site internet www.apssii.org, via le forum de discussion réservé aux adhérents, à travers les lettres électroniques et les magazines semestriels. L’association a à cœur de relayer les sujets de recherche en cours, et elle met en place régulièrement des permanences, rencontres entre adhérents – groupe de soutien, réunions en interne et ouvertes au public, Journées de l’association afin de lutter contre l’isolement des malades.

JD : Cette association a vu le jour en 2010. Combien de membres y a-t-il aujourd’hui ?

SF : L’association compte plus de 700 membres à ce jour et progresse très vite (364 en 2014, 486 en 2015).

JD : Quelles ont été les actions principales menées par l’APSSII sur ces 6 dernières années?

SF : L’APSSII a mis en place plusieurs actions importantes ces 6 dernières années afin:

  • d’informer sur le SII -> via le site internet, l’affiche à destination des cabinets/services médicaux, la bande-dessinée pour parler du SII à l’entourage.
  • de lutter contre l’isolement des personnes souffrantes -> création d’un forum de discussion, ouverture d’une ligne téléphonique et organisation/animation d’événements (groupes de soutien et réunions d’information). 
  • de faire avancer la recherche -> inciter les professionnels à faire de la recherche sur le SII lors des congrès, en parallèle, l’APSSII a réussi à avoir des chiffres pour la France car elle fait ses propres enquêtes (en 2013 sur les attentes des patients et en 2016 sur la sexualité).

 JD : Le régime pauvre en FODMAP est efficace chez 3 colopathes sur 4. Pour aider les colopathes à suivre ce régime, en plus des consultations diététiques personnalisées, j’ai mis depuis avril sur www.fodmap.fr un ebook comportant les listes d’aliments autorisés et déconseillés complètes et fiables. 1€ est reversé à l’APSSII à chaque vente de cet ebook. Tous les 150 ebooks vendus, un don de 150€ est reversé à l’APSSII pour soutenir les actions de l’association.

SF: Au nom de l’APSSII, je souhaite remercier chacun d’entre vous pour son geste généreux. Nous savons maintenant que l’alimentation est un facteur majeur dans la santé, cependant,il n’est pas toujours aisé dans l’alimentation de savoir si l’on agit pour le mieux ou s’il s’agit d’un faux ami. J’espère que cet outil vous sera utile et je vous réitère mes remerciements.

JD : Je tiens aussi à te remercier Suzelle ainsi que tous les bénévoles et tous les membres de l’APSSII pour votre engagement pour lutter contre cette maladie. J’en profite aussi pour remercier tous les patients et tous les internautes qui me suivent.

Pour plus d’informations sur l’APSSII, cliquez ici. 

Retrouvez l’ebook actualisé « Listes d’aliments autorisés et déconseillés dans le régime pauvre en FODMAP » en cliquant ici  .

 

Assemblée générale et réunion de patients de l’APSSII

Bonjour,

En tant que membre bénévole, je participerai à l’assemblée générale et à la réunion de patients de l’APSSII (pour ceux qui ne connaissent pas c’est l’Association des Patients Souffrant du Syndrome de l’Intestin Irritable) prévue le 23 février 2013 en région parisienne.

logo_apssii

Au programme :

  • Assemblée Générale de 10h30 et 12h30. Conformément à la loi 1901 sur les associations, seules les personnes ayant été conviées peuvent participer (tout est une question de date d’inscription à l’APSSII). Ce sera l’occasion de faire un point sur les actions passées et futures de l’APSSII, de débattre sur les points à améliorer et de mettre en place des groupes de travail pour mieux avancer tous ensemble.
  • Pause déjeuner de 12h30 à 13h30. Vous pouvez soit emmener votre casse-croûte, soit manger à la cafétéria pour 8€ (attention le menu proposé à la cafétéria n’est pas garanti pauvre en FODMAP et vous devez prévenir le secrétariat de l’APSSII au moins 48h à l’avance pour qu’on puisse prévoir les quantités).
  • Réunion des adhérents de 13h30 à 16h00 qui s’adresse à tous les adhérents de l’APSSII avec pour objectif : des points sur l’enquête menée par l’APSSII, sur l’hypnose, l’alimentation et un échange entre adhérents.

Lieu : Hôpital Louis Mourier
178 rue des Renouillers, 92700 Colombes
Amphithéâtre du 1er étage (fléchage sur place)
Contact : secretariat@apssii.org

Si vous êtes adhérent, j’espère que vous viendrez aussi 😉